Zur Bedeutung der besonderen Bedarfe von betreuungsintensiven Kindern für die Familie

Familien mit einem chronisch kranken, behinderten und/oder pflegebedürftigen Kind stehen vor besonderen Herausforderungen, ihr (Familien-)Leben zu gestalten und zu organisieren. Die besonderen Bedarfe der Kinder können erhebliche Belastungen bei allen Familienmitgliedern nach sich ziehen. Unter anderem sind diese bei den betroffenen Kindern Gefühle der Abhängigkeit und Ohnmacht, bei den Geschwisterkindern Einschränkungen in der Umsetzung ihrer Wünsche und Interessen sowie der empfundenen elterlichen Zuwendung, bei den Eltern Probleme in der Vereinbarkeit von Ausbildung und Beruf mit den familiären und pflegerischen Verpflichtungen. Somit ist auch die soziale Teilhabe bei vielen Familien stark eingeschränkt. Zwar können die gemeinsamen Herausforderungen Familien auch stärken, die Ergebnisse unserer Studien zeigen jedoch deutliche Zusammenhänge zwischen Betreuungsnotwendigkeiten und familiärer Belastung, der Gesundheit und Lebensqualität der Eltern sowie der wirtschaftlichen Situation. Die Hauptbetroffenen sind über die Jahre hinweg unverändert die Mütter. Ungleichheit zwischen den Geschlechtern, Rollenmuster und pragmatische bis opportune Entscheidungsprinzipien verharren hartnäckig trotz zunehmender Entlastungsangebote für pflegende Angehörige, die aber für pflegende Eltern häufig nicht passend oder in der Praxis wegen mangelnder Verfügbarkeit nicht nutzbar sind.

Vortragender
Dr. phil. Christopher Kofahl ist Psychologe und stellvertretender Direktor des Instituts für Medizinische Soziologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. In der Ausbildung der Medizinstudierenden unterrichtet er soziale Ungleichheit in Gesundheit und Versorgung, Selbstbestimmung am Ende des Lebens, Fehlerkultur, soziale Determinanten der Kinder- und Jugendlichengesundheit und Kindeswohlgefährdung. Im Rahmen seines Forschungsschwerpunktes Selbsthilfe und Patientenorientierung führt(e) er verschiedene Projekte mit Selbsthilfe- und Patientenorganisationen und deren Dachverbänden durch. Die Studien zur Lebenssituation von Familien mit betreuungsintensiven Kindern entstanden in enger Kooperation mit dem Kindernetzwerk e. V.