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SUMMARY:Zur Bedeutung der besonderen Bedarfe von betreuungsintensiven Kinde
 rn für die Familie
DESCRIPTION:Familien mit einem chronisch kranken\, behinderten und/oder pfl
 egebedürftigen Kind stehen vor besonderen Herausforderungen\, ihr (Famili
 en-)Leben zu gestalten und zu organisieren. Die besonderen Bedarfe der Kin
 der können erhebliche Belastungen bei allen Familienmitgliedern nach sich
  ziehen. Unter anderem sind diese bei den betroffenen Kindern Gefühle der
  Abhängigkeit und Ohnmacht\, bei den Geschwisterkindern Einschränkungen 
 in der Umsetzung ihrer Wünsche und Interessen sowie der empfundenen elter
 lichen Zuwendung\, bei den Eltern Probleme in der Vereinbarkeit von Ausbil
 dung und Beruf mit den familiären und pflegerischen Verpflichtungen. Somi
 t ist auch die soziale Teilhabe bei vielen Familien stark eingeschränkt. 
 Zwar können die gemeinsamen Herausforderungen Familien auch stärken\, di
 e Ergebnisse unserer Studien zeigen jedoch deutliche Zusammenhänge zwisch
 en Betreuungsnotwendigkeiten und familiärer Belastung\, der Gesundheit un
 d Lebensqualität der Eltern sowie der wirtschaftlichen Situation. Die Hau
 ptbetroffenen sind über die Jahre hinweg unverändert die Mütter. Unglei
 chheit zwischen den Geschlechtern\, Rollenmuster und pragmatische bis oppo
 rtune Entscheidungsprinzipien verharren hartnäckig trotz zunehmender Entl
 astungsangebote für pflegende Angehörige\, die aber für pflegende Elter
 n häufig nicht passend oder in der Praxis wegen mangelnder Verfügbarkeit
  nicht nutzbar sind.\nVortragender Dr. phil. Christopher Kofahl ist Psycho
 loge und stellvertretender Direktor des Instituts für Medizinische Soziol
 ogie\, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. In der Ausbildung der Medi
 zinstudierenden unterrichtet er soziale Ungleichheit in Gesundheit und Ver
 sorgung\, Selbstbestimmung am Ende des Lebens\, Fehlerkultur\, soziale Det
 erminanten der Kinder- und Jugendlichengesundheit und Kindeswohlgefährdun
 g. Im Rahmen seines Forschungsschwerpunktes Selbsthilfe und Patientenorien
 tierung führt(e) er verschiedene Projekte mit Selbsthilfe- und Patienteno
 rganisationen und deren Dachverbänden durch. Die Studien zur Lebenssituat
 ion von Familien mit betreuungsintensiven Kindern entstanden in enger Koop
 eration mit dem Kindernetzwerk e. V.
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